Postoje priče koje nas zaustave. Ne zato što su tihe, već zato što su toliko stvarne da ih ne možemo ignorirati. Priča Jelene Rebrnjak jedna je od njih – iskrena, bolna, ali i nevjerojatno snažna. U njoj nema uljepšavanja, nema velikih fraza, samo život kakav jest – krhak, nepredvidiv i vrijedan svake sekunde.
Jelena, 36-godišnja grafička dizajnerica, prije samo nekoliko godina živjela je potpuno drugačiju svakodnevicu. Voljela je more, duge šetnje, planinarenje, jogu i spontana putovanja. Danas, njezina stvarnost izgleda drugačije – ali ono što nije nestalo jest njezina potreba da živi, osjeća i ostane vjerna sebi, unatoč svemu.
Krajem 2023. godine, nakon više od godinu dana simptoma koji su se činili bezazlenima – bolovi u leđima, umor, zadihanost – stigla je dijagnoza: sinovijalni sarkom. Riječ je o rijetkom i agresivnom tumoru mekih tkiva, koji pogađa tek nekoliko ljudi na milijun.
Ono što ovu dijagnozu čini dodatno teškom jest činjenica da se često razvija tiho, bez jasnih upozorenja. Ne postoje rutinski pregledi ni specifični markeri koji bi ga rano otkrili, a kada se dijagnosticira, bolest je često već uznapredovala. Upravo se to dogodilo i Jeleni – tumor je narastao do dramatičnih razmjera, zahvativši njezino lijevo plućno krilo.
„Imam par nekih slika u glavi, znam da sam primila poziv, doktorica me zvala redovito da mi kaže jesu li nešto saznali s obzirom da se test radio u nekoliko navrata. Par puta je bio negativan na sarkom jer ih ima puno pa je i puno testova da se eliminira o kojem se radi, ali jedan poziv je stigao i dobila sam ime i prezime svog tumora. U tom trenu je nada da je možda ipak neki ludi veliki beningni tumor amputirana. To ne znam opisati kao osjećaj, više kao odsudstvo osjećaja. Imam sliku i kada sam dobila službeni nalaz na kojem je pisalo “sinovijalni sarkom”, ali vjerojatno na latinskom. Nisam znala što bih s tim, samo sam išla na iduće mjesto na kojem moram biti, u zgradi do. Mozak mi je tek s vremenom i više informacija o operaciji i terapiji počeo shvaćati što sve od malih stvari vjerojatno neću više moći.“
Uslijedila je iscrpljujuća i dugotrajna borba. Dvije velike operacije, uključujući uklanjanje plućnog krila, višemjesečne kemoterapije, zračenja i kontinuirane kontrole postali su njezina svakodnevica. Tijelo se mijenjalo, snaga oscilirala, ali jedno je ostalo konstantno – njezina odluka da ne odustane.
Sinovijalni sarkom poznat je po svojoj upornosti. Čak i kada se čini da je bolest pod kontrolom, često se vraća u obliku metastaza. Upravo taj nepredvidivi tijek bolesti dodatno opterećuje pacijente – fizički, ali i psihički.
No, jedno od najtežih pitanja koje bolest otvara nije vezano uz terapije ili prognoze, već uz identitet. Tko smo kada nam se oduzme ono što smo mislili da nas definira? Jelena o tome govori iskreno, bez zadrške:
„Pa… nisam sigurna. Mi čitav život gradimo svoj identitet — interese, afinitete, rutine, vještine, odnose… i najednom vam se to skoro sve promijeni. I jedino što čovjek stvarno može je prilagoditi se ograničenjima i izgurati neke granice. Drugim riječima, učim iznova tko i što sam “ja” i nasprem 33 godine u kojima sam se donekle poznavala, sad sam opet na početku te škole nekako. A dijelom i dalje znam u suštini tko sam — znam da ću naginjati upornosti i pokušati ipak raditi stvari koje sam prije voljela, znam da sam kreativna, znam da imam gomilu interesa, znam da ne znam šutiti... Po novom, znam i biti bolesna, nešto što stvarno mogu reći da “nisam znala kako”. Ali od svih tih silnih teških i ranjiih iskustava, kao da su mi pale neke brane/zidine, nisam se mogla sakriti od toga da mi je teško, morala sam se pokazati i psihički i fizički više nego mi je i najmanje bilo ugodno, i vratila sam se nekoj mlađoj, zaigranijoj i, koliko god zvuči ludo, manje opterećenoj verziji sebe. Više se smijem, šalim, kao neka rana verzija mene koju je i prije ovog malo preopteretio život. I trudim se ne posustati od onog što me i prije veselilo — priroda, more i Sunce, yoga, građenje odnosa s ljudima,... na neki novi način.“
Pitanje koje si mnogi postavljaju u ovakvim situacijama jest postoji li način da se barem na trenutke isključi stvarnost bolesti i ponovno osjeti ono “obično”. Jelena na to odgovara realno, ali i s dozom optimizma:
„Naravno. Poželjela sam i negdje uputiti službeni prigovor. Ne ide to tako. Ali za isključiti jedne misli i uključiti druge je potreban trening, iako ja to nikada zaista neću biti. Ali u većem dijelu svog života, imam taj stav. Barem se trudim trenirati ga, nisam profesionalac. Očito se ne zamaram s pitanjem o dizanju kredita za stan, to je jasno. Ne mogu ni u kafiće ako se puši, ne mogu plesati koliko bih voljela jer mi nestane daha pa se prepadnem. Ne mogu na Sljeme, treći kat je već izazovan. Ali mogu se prilagoditi, družiti se negdje vani, plesati po uredu, stanu, hodati po Maksimiru. Za svoju sreću se moramo izboriti protiv samih sebe, nekad smo bolji u tome, nekad gori. Ali ja moram biti ja, za mene je “samo osoba od 36 godina” sada to — ono za što se uspijem izboriti u svojoj glavi i ono što moram podnjeti jer nemam drugog izbora.“
Za razliku od života prije dijagnoze, vrijeme danas za Jelenu ima potpuno drugačiju vrijednost. Ne mjeri se više godinama ili planovima, već kontrolama, nalazima i malim pobjedama između njih. U trenucima kada je stvarnost teška, mnogi posežu za humorom kao načinom nošenja s emocijama. Kod Jelene on ima posebno mjesto:
„JAKO. CAPS LOCK. Veselje je bitno, ono hrani duh. Sarkazam mi je nekad oružje protiv tuge. Mislim, i nju treba dozvoliti i osjetiti, nije ok prema sebi i drugima ne dozvoliti emociju. Ali svatko se sa svojim emocijama drugačije nosi pa ih ja nekad tako kanaliziram, kroz sarkazam. Imam i sreće da sam dnevno okružena ljudima koji imaju solidno dobre fore, talentirani su, i to mi je melem.“
Kada se život počne mjeriti kontrolama, nalazima i terapijama, i sam osjećaj vremena se mijenja. Jelena to opisuje ovako:
„Doživljavam ga u kvartalima jer toliko često imam kontrole i snimanja. Prisutnija sam jer mi se život intenzivnije događa, ne stigneš se baviti nekim brigama od ranije. Brige su sada fokusirane što na neki način ponekad oslobađa um od previše teških misli, ostavi prostora za neke dobre. Ali svakodnevno se trebam paziti da ne upadnem u zamku teških misli ako vremena imam “previše”. Ponekad upadnem u te zamke pa sam par dana u depri, ali zaista se trudim otrgnuti tome jer znam da mi je vrijeme vrijedna valuta, ne želim ga provoditi na taj način.“
U tom prostoru između neizvjesnosti i nade, razvija se nova perspektiva – ona u kojoj male stvari dobivaju ogromno značenje. Hodanje, smijeh, razgovori, sunce na licu. Sve ono što se nekad podrazumijevalo, sada postaje luksuz.
„Puno hodanja. Stvarno sam puno hodala, pričamo o minimum sat i pol dnevno. Svuda pješke. Nisam to uzimala zdravo za gotovo, obožavala sam što me noge mogu brzo nositi. Ali mislim da bi to nekom mogla biti sitnica. Sloboda kretanja u sve prostore koji su mi bili bitni, plesanje. Planinarenje. Ronjenje u plićaku, izležavanje na suncu, da mogu po kamenju doći na neku skrivenu plažu. Isto, možda su to male sreće, ali cijenila sam ih tada.“
Na kraju, možda je najvažnije razumjeti kako život s ovakvom dijagnozom zaista izgleda – bez filtera, bez romantiziranja. Jelena to sažima iskreno:
„Ovo je teško nositi i mnoge stvari će se promijeniti. I s vama je 24h dnevno, neovisno djelujem li ja nekome ok ili ne. Tuga i ljutnja su tu, ne želim da ispada da je sve u mindsetu i to onda magično napravi da je sve lakše. Nije, nekad je samo teško. I onda prođe nekako, mojim trudom ili samo od sebe. Viđam često bolesne ljude, one kojima je teže nego meni trenutno. Operacije su teške, boli, oporavak je izazov i vlastiti trud u rehabilitaciji je bitan, koliko god je i rehabilitacija nekada teška i bolna. Svašta te boli. U bolnici ne znaš s kim ćeš dijeliti sobu i to može biti tužno iskustvo. Puno je hodanja po bolnicama. Puno je papira. Puno je mišljenja. Nema puno terapija. Očekujem komplikaciju, nadam se da neće doći za tri mjeseca do nje, ali znam da je realno da jednom bude. I to može biti brzo. Trebam razumijevanje drugih. Trebam da me istrpe nekada. Trebam sebe istrpiti nekada.“
U potrazi za rješenjem, Jelena se okrenula inovativnom pristupu liječenju. Medicinsko-istraživačka ustanova CeGaT u Njemačkoj razvija personalizirana peptidna cjepiva temeljena na genetskoj analizi tumora.
Ova terapija ne djeluje univerzalno, već se prilagođava svakom pacijentu – ciljajući specifične karakteristike tumorskih stanica i pomažući imunološkom sustavu da ih prepozna i napadne. Upravo tu Jelena vidi svoju novu priliku.
Nakon početne analize, potvrđeno je da je dobar kandidat za ovu terapiju. Međutim, cijena izrade cjepiva i liječenja iznosi oko 85.000 eura – iznos koji sama ne može pokriti.
U idealnim okolnostima, ovakve terapije bile bi dostupne svima kojima su potrebne. No stvarnost je drugačija. Zato Jelena, unatoč nelagodi koju nosi traženje pomoći, odlučuje podijeliti svoju priču. Ne kao apel iz očaja, već kao iskren pokušaj da si pruži još jednu šansu.
Njezina priča već je dotaknula mnoge – jer u njoj nema patetike, već autentičnosti. Nema savršenih riječi, ali ima istine. I upravo ta istina podsjeća koliko je važno stati, osvijestiti trenutak i – kad možemo – pružiti ruku.
Jelena trenutno prikuplja sredstva za terapiju koja joj može produžiti život:
Podaci za uplatu:
Primatelj: Jelena Rebrnjak
IBAN: HR9323600003113996971
Model: HR00
Poziv na broj: 23041990
Opis: Donacija za liječenje Jelena Rebrnjak
Link za donaciju i sve o njenoj kampanji prikupljanja donacija za liječenje pročitajte ovdje.