Zovem se Anja Privara, imam 27 godina, dolazim iz Đakova i bolujem od rijetke smrtonosne bolesti cistične fibroze - započinje priču naša sugovornica, inače po struci magistra inženjerka molekularne biotehnologije i magistra znanosti stanične i molekularne biologije. Anja trenutno obnaša funkciju dopredsjednice Udruge oboljelih od cistične fibroze.
Cističnu fibrozu opisuje kao bolest progresivnog tijeka koja zahvaća više sustava u organizmu pa se naziva i multisistemskom:
- Kod nas su pogođena pluća, gušterača, jetra, probavni sustav, reproduktivni sustav, sinusi i žlijezde lojnice. Stvara se gust i ljepljivi sekret u plućima, a on je idealna podloga za stvaranje bakterija. Umiremo kao mlade osobe uslijed zatajenja pluća zbog infekcija i brojnih oštećenja.
Anjin je cijeli život podređen učestalim terapijama pa jutro započinje s tabletama i inhalacijama koje pomažu u izbacivanju sekreta iz pluća. Tijekom dana popije i do 30 tableta, a ukupno dnevno ima 4 do 6 inhalacija. I to je sve rutina kad se osjeća - dobro. Kad dođe do zdravstvenog pogoršanja, mijenja se i terapija; broj inhalacija raste, a samim time i broj tableta.
Bolest predstavlja ograničenje i u najnormalnijim situacijama koje zdravi ljudi obavljaju sasvim normalno. Jedna od stvari je smijanje:
- Ne mogu se smijati od srca, bez da me uhvati napad kašlja. To je nešto što zdravi ljudi uzimaju "zdravo za gotovo" i ne vode uopće računa o tome, u smislu da ne znaju koliko su sretni što to mogu bez ikakvog ograničenja, jednostavno bez gušenja.
Problem je i fizička aktivnost; ponekad je potrebna bolnička intervencija, a ponekad se smiri samo od sebe.
- Cistična mi je fibroza dijagnosticirana kad sam imala šest mjeseci. Trudnoća je bila uredna, rođena sam kao zdravo dijete, sve do prvih problema. Nisam dobila na kilaži, imala sam probavne smetnje, prilično sam kašljala... Plućno mi se stanje pogoršalo i hitno su me prebacili u Kliniku za dječje bolesti, gdje su mi radili opsežne testove tijekom nekoliko tjedana i tada je mojim roditeljima rečeno da bolujem od cistične fibroze i da neću doživjeti 18. rođendan - govori Anja. Do informacija je tada bilo teško doći pa su roditelji osjećali veliku nemoć i tugu i znali su samo onoliko koliko bi im liječnici rekli.
Cistična se fibroza u Hrvatskoj, za sada, liječi samo simptomatski, dakle daje se potporna terapija kako bi se ublažili simptomi bolesti. Uz plućne bolesti, prisutne su i probavne tegobe pa pri svakom obroku moraju koristiti enzime gušterače jer, u suprotnom, javljaju se probavne smetnje, kao i neizdrživi bolovi u trbuhu.
- U zadnjih 10 godina na tržištu se pojavilo nekoliko rješenja koja djeluju na sam uzrok bolesti. Mi se trenutno u Hrvatskoj borimo za tri lijeka, Kaftrio, Kalydeco i Orkambi. Oni djeluju na uzrok bolesti i zaustavljaju njezinu progresiju. Bez ovih lijekova, prosječna životna dob oboljelih je od 30 do 40 godina, međutim, s lijekovima bi se značajno produžio životni vijek. Organi više ne bi propadali, zaustavilo bi se tu gdje je. Kao osoba koja je rođena 1994. godine, u vrijeme kada ti lijekovi nisu bili dostupni, naučila sam prihvatiti činjenicu da imam smrtonosnu bolest i da ću jednog dana od toga umrijeti. Međutim, kako su znanost i medicina napredovali, pojavom ovih lijekova dana nam je nada za bolju i sigurniju budućnost, za život...Jednostavno, ovi lijekovi za nas oboljele znače sve - govori Anja.
Kaže kako je često pitaju je li gore znati da boluješ od smrtonosne bolesti i da za tu bolest nema lijeka ili da znaš da je lijek tu, ali ga ne možeš dobiti:
- Kao osoba koja se našla s obje strane stola, definitivno mogu reći da je puno gore znati da lijek negdje postoji, a nije omogućen. To je jedan od glavnih motiva koji nas je pokrenuo da krenemo u kampanju "Kaftrio - udah života" te da za sve oboljele od cistične fibroze u Hrvatskoj, nas 150, damo šansu za život.
Kampanja traje već pet mjeseci i u njoj su dobili veliku podršku javnosti, a na posljednjoj od sjednica Povjerenstva za lijekove doneseno je pozitivno mišljenje za stavljanje lijekova na osnovnu listu HZZO-a.
- Svi smo bili oduševljeni i presretni, nismo mogli vjerovati da se 4. put odlučivalo o našim životima i da se konačno donijela jedina ispravna odluka. No, bez obzira na ushićenost, to je znači da su lijekovi na listi, nego se pozitivno mišljenje upućuje HZZO-u koji moraju finalizirati odluku - kaže Anja i zahvaljuje svakoj osobi koja je sudjelovala na bilo kakav način u kampanji.